15 nov Något liknande följande text pryder ingången till Ronalds ganska nya gård  ”här bor familjer med svårt sjuka barn..”

-trots att vi anlänt massor av gånger, och texten undermedvetet registrerats i förbifarten ett flertal tillfällen, så har jag än idag, svårt att inte reagera när innebörden av texten landat mentalt. Trots alla  år som passerat, är det fortfarande svårt att förlika sig med tanken på att ett av dessa barn är vårt, men ändock är det lika lätt som ovanstående är svårt att sedan förlika sig med tanken att Ronald McDonald Hus i Uppsala blivit vår tillflyktshus mellan operationer, permissioner, läkare och smärtor.

Aldrig hade jag väl trott att vi skulle vara en familj som skulle kalla Ronald McDonald Hus för vårt andra hem.

Astrid är idag 5 år och vår relation till Ronald började för cirka 4,5 år sedan. I samband med en akutremiss anlände vi till Uppsala under hösten år 2017. Astrid som då egentligen skulle genomgå undersökningar för att, som alla föräldrar önskar, konstatera att ”allt såg normalt ut” blev istället kvar på Ronald och Akademiska sjukhuset under 5 veckor. Under dessa veckor fick Astrid sin stomi, och vi fick veta att Astrid har en sjukdom som heter Pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, en allvarlig, ovanlig, kronisk tarmsjukdom. Trots att detta egentligen var början på en känslosam och tung resa för oss alla, så är det på Ronald som jag för första gången som nybliven förälder kände ett lugn, och än idag upplever jag samma lugn i samma hus, år senare.

Under den där vistelsen för flera år sedan var första gången jag såg så många slangar och sladdar på mitt lilla barn kropp, men det var också första gången som vår Astrid skrattade, efter operationer med målet att avlasta hennes tarmar i kombination med en skräddarsydd intravenös smärtlindring satt hon under en permission från avdelning 95B på golvet, på plan två i Ronalds kök, och skrattade samtidigt som hennes mormor plockade med en leksak framför hennes knubbiga barnfötter. Innan den dagen hade Astrid, på grund av svåra smärtor, endast gråtit.

Idag, snart 5 år senare innebär sjukdomen en kuffad CVK, stomi, intravenös smärtlindring, parenteral nutrition, diverse övriga mediciner, och x antal timmar varje månad på sjukhus eller kontakt med sjukhus.

Det är mentalt en motsägelsefull reflektion som äger rum när jag (mamma till Astrid) tänker på Astrids sjukdom och allt som är kopplad till den, men till den trygghet och ro vi finner på Ronald McDonald Hus finns aldrig något motsägelsefullt.

För oss är det ett hem, vårt hem. Där vår vardag får fortsätta, med sjukhusinslag kombinerat med Ronalds lekrum och överraskningsmoment, underlättar det vår sjukdomshärjade tillvaro så mycket att Astrid varje gång jag berättar att vi ska dit, först dansar av lycka över det faktum att vi ska till Ronald, och sen undrar vad vi ska göra på Akademiska. Och det är för mig, mitt främsta mål som förälder till min sjuka 5 åring, att hon först, som vilken 5 åring som helst, häpnas över allt kul livet har att erbjuda, och det möjliggör Ronald för oss.

Aldrig hade jag väl trott att vi skulle vara en av dem som kallar Ronald McDonald Hus för vårt andra hem. Och aldrig har jag varit mer tacksam över att det är så som vi, och så många andra familjer med svårt sjuka barn, får känna.